Roja dawî ya meha Sibatê her sal Roja Cîhanî ya Nexweşiyên Nadir e.Wekî ku ji navê wê jî diyar e, Nexweşiyên Rare nexweşiyên ku bi bûyera pir kêm re tê gotin.Li gorî pênaseya WHO, nexweşiyên kêm kêm 0,65 ‰ ~ 1 ‰ ji tevahiya nifûsê pêk tê.Di nexweşiyên hindik de, tîmorên nadir rêjeyek hê piçûktir digirin, û ji tumorên ku bi bûyera wan ji 6/100000 kêmtir e, dikarin wekî "tumorên nadir" werin gotin.
Demek berê, Navenda Penceşêrê ya Ne-dagirker a FasterCures xwendekarek zanîngehê ya 21-salî Xiaoxiao ku di laşê wê de 25 cm tumorek xirab a tevahî 25 cm wergirtibû.Ev nexweşiyeke kêm bi navê "Ewing's sarcoma" ye û piraniya nexweşan di navbera 10 û 30 salî de ne.Ji ber ku tumor pir mezin û xerab e, malbata wê biryar da ku were Pekînê da ku dermankirinê bibîne.
Di sala 2019-an de, keça 18-salî pir caran êşa sîng û piştê hîs kir û tûrikek hîs kir.Malbata wê ji bo muayeneyê ew birin nexweşxaneyê, tu anormaliyek tune bû.Wê difikirî ku dibe ku ew ji xwendina xwe ya lîseyê westiyabe, ji ber vê yekê wê gûzek li xwe kir û xuya bû ku rehet bû.Piştî vê yekê mesele li pey xwe ma.
Salek şûnda, Xiaoxiao hest bi êşek zirav kir û di muayeneyên dubare de bi sarkoma Ewing hat teşhîs kirin.gelek nexweşxane piştî kemoterapiyê emeliyat pêşniyar kirin.Xiaoxiao bi eşkereyî got: "Em xwe pê ewle nabînin, û di saxkirina vê nexweşiyê de ne ewle ne."Ew ji tirsa kemoterapî û emeliyatê tije bû, û di dawiyê de parastina hucreyî û dermankirina dermanê kevneşopî ya Chineseînî hilbijart.
Di sala 2021-an de ji nû ve vekolîn derket holê ku tumor bi 25 santîmetreyî mezin bûye û êşa pişta rastê ji berê girantir bûye.Xiaoxiao dest bi girtina dermanê êşê ibuprofen kir da ku êşê sivik bike.
Ger tedawiyek bi bandor nebe, dê rewşa Xiaoxiao pir xeternak be, malbat neçar e ku dilê xwe têxe devê xwe da ku bijî, xema mirinê dê Xiaoxiao her kêliyê dûr bixe.
"Çima ev nexweşiya nadir bi me re diqewime?"
Weke tê gotin, dibe ku ji ezmanekî zelal bahoz derkeve, çarenûsa mirovan bi qasî hewayê ne diyar e.
Kes nikare pêşbîniya pêşerojê bike, û kes nikare pêşbînî bike ka dê çi were serê laşê wî.Lê mafê her jiyanê heye ku bijî.
Kulîlkên di heman temenî de divê ew qas zû zuwa nebin!
Xiaoxiao, di navbera hêvî û bêhêvîbûnê de, hat Pekînê û tedawiyek ne-dagirker hilbijart.
Avasyona ultrasoundê ya baldar demek dirêj bûyerek vê nexweşiya bi heman rengî ye, û xilaskirina lingan ji bo nexweşên bi tumorên hestî yên ku bi amputasyonê re rû bi rû ne, ku ji Xiaoxiao piçûktir e, bi serfirazî tête kirin.
Operasyon di wextê xwe de hate kirin, ji ber ku operasyon di rewşek bi tevahî hişyar de hate kirin, Xiaoxiao bi nermî digirî, an jî li neheqiya qederê şîn kir, an jî spasiya Xwedê kir ku deriyek din jê re vekiriye.Giriyê wê weke azadkirina jiyanê bû, lê bi xêra wê rojê encama emeliyatê baş bû û hêviya jiyanê hebû.
Li gorî bijîjkan, sarkoma tevna nerm tumorek pir kêm e ku bi bûyera wê ji 1/100000 kêmtir e.Hejmara dozên nû li Chinaînê her sal ji 40,000 kêmtir e.Dema ku metastasis çêbibe, dema zindîbûna navîn nêzîkî salek e.
"Sarcoma tevna nerm dikare di hemî organên laş de, tewra çerm jî çêbibe."
Bijîşkan gotin ku destpêka nexweşiyê veşartî ye, û nîşanên têkildar dê tenê dema ku gûz li ser organên din ên derdorê were zext kirin xuya bibin.Mînakî, nexweşek bi sarkoma tevna nerm a valahiya pozê niha li beşa beşa nexweşiyên kêm tê dermankirin.Ji ber ku xitimîna pozê demeke dirêj baş nebûye, di muayeneya CT-ê de kulm hat dîtin.
"Lêbelê, nîşaneyên têkildar ne tîpîk in, wek poz girtî, reaksiyona yekem a her kesî divê serma be, û hema bêje kes nafikire ku tumorek, ev tê vê wateyê ku tewra piştî xuyangkirina nîşanan jî, dibe ku nexweş neçe bijîşkek. dem.
Dema zindîbûna sarkoma tevna nerm bi stûnê ve girêdayî ye.Dema ku metastaza hestî çêbibe, ango bi derengî be, dema zindîbûna navîn bi bingehîn yek sal e."
Chen Qian, bijîjkê payebilind ji Navenda FasterCures, anî ziman ku sarkoma tevna nerm bi piranî di ciwanan de çêdibe, ji ber ku di vê heyamê de, hem masûlk û hem jî hestî di qonaxa mezinbûn û geşepêdana bi coş de ne, û dibe ku hin hîperplaziya nenormal di pêvajoya hucreya bilez de çêbibin. belavbûn.
Dibe ku hin di destpêkê de hîperplaziya bengahî an birînên pêşkanserî bin, lê bêyî baldarî û dermankirina biwext ji ber sedemên cihêreng, dibe ku di dawiyê de bibe sedema sarkoma tevna nerm.
"Bi gelemperî, rêjeya dermankirina tîmorê ya ciwanan ji ya mezinan bi girîngî zêdetir e, ku li ser bingeha tespîtkirina zû, tespîtkirina zû û dermankirina zû ye, lê hejmareke girîng ji xortan tumorê pir dereng dibînin û derfeta dermankirina radîkal winda dikin. , ji ber vê yekê di her rewşê de, sê 'destpêk' pir girîng in."
Chen Qian hişyarî da ku gelek mirovên navsere û pîr adetên kontrolên laşî yên birêkûpêk ava kirine, lê hîn jî hejmareke girîng a ciwanan hene ku ev yek nekirine.
"Gelek dêûbav ji ber ku zarokên wan bi tumorê ketine matmayî dimînin. Dibistan her sal muayeneyek laşî organîze dike, ji ber vê yekê çima ew nikanin fêr bibin?
Muayeneyên laşî yên dibistanê hêmanên pir bingehîn in, bi rastî, tewra azmûna laşî ya birêkûpêk a salane ya yekîneyê jî dikare tenê ceribandinek hişk bike, nenormal were dîtin û dûv re azmûna baş dikare pirsgirêkê bibîne."
Ji ber vê yekê, çi dêûbavên xortan bin, çi xortên bîst û sîh salî bin, divê bala xwe bidin muayeneya laşî, şeklê rûpî nebin, lê bi bijîşk re şêwir bikin da ku projeyên bi armanc û berfireh hilbijêrin.
Dema şandinê: Mar-09-2023